La malattia di Lyme: qualche consiglio a chi ne è colpito

Se dovessi usare un solo termine per definire questa malattia userei la parola “dolore”. Ci sono giorni in cui ogni singolo movimento è una fitta lancinante che arriva al cuore, ogni passo, ogni allungamento, ogni piegamento è una tortura.

La malattia di Lyme, detta anche borellosi  è una malattia batterica provocata da un batterio iniettato da una zecca. Lasciamo perdere le descrizioni scientifiche che raramente ci raccontano questa malattia per lo più sconosciuta e di difficilissima identificazione. Il batterio infatti si nasconde e solo esami specifici riescono a individuarlo, tanto e vero che nella sua fase più avanzata molto spesso questa malattia viene scambiata con la sclerosi multipla. Anche a me avevano inizialmente diagnosticato la SM e solo la testardaggine di una dottoressa di origine araba (guarda te il caso) ha fatto si che si scoprisse che la mia non era SM ma la malattia di Lyme.

Nei casi comuni questa malattia non provoca danni permanenti, ma solo se viene diagnosticata in tempo e curata con una terapia antibiotica. Se invece non viene riconosciuta può provocare danni neurologici anche permanenti. Di sicuro provoca una artrosi cronica che in pochi mesi deforma le ossa dei piedi (ma anche di altri arti) tanto da costringerti a camminare con appositi supporti chiamati “molle di Codevilla” che tengono il piede in una gabbia che evita continue storte e aiuta a camminare. La malattia di Lyme si può curare ma è bastarda perché può non bastare una sola tornata di terapia (2 g di antibiotico al giorno per 30 giorni che andrebbero fatti endovena) e a volte (come nel mio caso) può tornare anche più di una volta e per individuarla servono sempre esami specifici. A quel punto la terapia antibiotica va ripetuta.

Ma quando la malattia ha raggiunto un certo livello non basta debellarla perché i danni che ormai ha fatto continuano a farsi sentire anche in seguito. Nel mio caso per esempio il danno neurologico alla gamba destra e l’artrite sono problemi che rimarranno. Certo è possibile ridurli con apposite terapie (la prossima settimana sperimenterò una nuova cura israeliana che promette faville anche se nel periodo medio-lungo), però non pensate di poter tornare a correre.

Qualche consiglio utile per chi viene colpito da questa malattia: se venite morsi da una zecca e ve ne accorgete (io non me ne sono accorto) fate subito l’esame per la borellia e ripetetelo più volte perché, come detto, il bacillo è furbo e si nasconde. Se e quando vi accorgete di avere la malattia di Lyme non andate da azzeccagarbugli ma andate da un bravo neurologo e da un virologo. La tempestività è la cosa più importante. A me, quando la gamba ha iniziato a darmi problemi, hanno diagnosticato prima una ernia del disco, poi la sclerosi multipla e solo infine la diagnosi giusta. Solo che nel frattempo ho perso anni a cercare di curare quello che non avevo o che non era la causa della disfunzione. Diffidate degli azzeccagarbugli che propongono cure alternative, specie se non guardano nemmeno la vostra TAC o la vostra risonanza magnetica. Non servono a niente. Se la malattia è andata avanti vivrete un momentaccio. Tensione alle stelle, nervosi con tutti anche per cose insignificanti. Cercate di evitarlo e cercate di evitare episodi di stress. Infatti durante gli episodi di stress i sintomi si moltiplicano. Tenete presente che dovrete ottimizzare tutto. Ogni cosa al suo posto e possibilmente in alto per evitare dolorose flessioni. La vostra vita potrà andare avanti tranquillamente a condizione che riusciate a controllare lo stress e che prendiate tutto con calma. Non sarà facile ma è senza dubbio possibile. Cercate sempre di rimanere calmi in qualsiasi circostanza. La vita di coppia andrà avanti senza problemi (anche meglio sotto l’aspetto sessuale) però è sempre valido il consiglio di evitare episodi di stress. Se avete una donna (o un uomo se siete donna o qualsiasi compagno se siete gay) paziente è calma sarà meglio. Spiegate sempre quello che sentite. Sfogatevi e fatela/o/i sfogare perché sarà lei/lui/loro a doversi adattare all’ottimizzazione che avrete imposto alla vostra vita. Niente di che, ma ci saranno giorni in cui il dolore sarà talmente forte che se non avete vicino una persona comprensiva è meglio per voi (e per lei) che vi isoliate. Eviterete momenti di tensione. Non arrendetevi mai anche se sarete portati a farlo. Cercate sempre nuovi stimoli che si adattino alle vostre condizioni  e rimanete attivi a livello mentale. Aiuterà a risolvere i problemi fisici. Se avete dei nemici non potrete più spaccargli la faccia. Vi conviene pagare qualcuno che lo faccia per voi. La soddisfazione non sarà la stessa ma è sempre meglio che niente (anche questo mai fatto con fretta, sempre meglio riprenderli quando meno se lo aspettano). Cercate di pesare il meno possibile sugli altri. Organizzatevi, comprate mezzi che potete guidare (il rinnovo della patente sarà un problema ma che si può risolvere con appositi marchingegni tecnologici), moto con tre o quattro ruote. Fate frequentemente le analisi del sangue, come detto la Lyme è bastarda. Una cosa importante: questa malattia non è contagiosa anche se rientra nella famiglia delle malattie infettive. Insomma, chi vi sta vicino, la vostra compagna o compagno, non rischia niente. Una volta ucciso il batterio, anche se le conseguenze purtroppo saranno visibili, la malattia vera e propria comunque non c’è più. Non cercate forum o gruppi in rete, non ci sono. Per questo credo che sarebbe una buona cosa creare qualcosa del genere, un punto di riferimento per chi viene colpito da questa malattia. Ci penserò….

Concludendo, siate forti e non fatela vincere (la malattia) su di voi (vi sentirete sempre stanchi). La vostra vita cambierà, ma anche a costo di immani sacrifici cercate di rimanere indipendenti. Ognuno ha il suo carattere, lo so, e non tutti potranno o vorranno essere forti, ma è l’unica via d’uscita. Chi vi sta vicino a volte non capirà quanto state male, non prendetevela con lui/lei. Se volete spiegate agli altri cosa sentite, altrimenti state zitti e magari andate a passare il momentaccio in solitudine (io lo preferisco). Insomma, non vi arrendete mai e cercate di rimanere voi stessi. Non potrete più fare tante cose ma se si saprà cogliere il meglio dalla vita non sarà poi così tanto male.

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by Franco Londei tempo di lettura: 4 min
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