Sclerosi Multipla: alcuni “consigli della nonna” utili a vivere meglio

Una premessa già fatta in passato: chi è affetto da Sclerosi Multipla sa che non c’è una sola Sclerosi Multipla ma che ogni paziente ha la sua Sclerosi Multipla, questo per dire che i consigli della nonna che mi accingo a dare possono valere per alcuni e non per altri. Sono consigli di uso generale (da qui il termine “consigli della nonna”) che a volte possono sembrare persino stupidi per chi non ha la Sclerosi Multipla ma che spero tornino utili a coloro che invece ne soffrono o ai loro famigliari.

Punto 1: l’abbigliamento

chi soffre di Sclerosi Multipla non deve certo partecipare a cene di gala o agghindarsi per bene per una uscita. Quindi le parole chiave sono: comodità e cotone. Gli abiti comodi devono essere alla base delle scelte di chi soffre di SM, questo vale per chi ancora cammina e ancora di più per coloro che purtroppo sono su una sedia a rotelle. Il motivo è semplice, chi soffre di SM ha molto spesso problemi con la circolazione e indossare abiti e scarpe comode diventa indispensabile. Attenzione però a non indossare abiti troppo grandi perché il pericolo che si impiglino in qualcosa facendovi cadere è molto alto. L’ideale sono tute di felpa o di cotone (sul perché del cotone ci torneremo dopo) con polsini elastici e pantaloni non troppo larghi in fondo. Evitate come la peste i materiali sintetici (poi spiego perché). Le scarpe devono essere a plantare largo con fondo liscio per permettere al più che probabile piede pendulo di scivolare meglio non potendo essere sollevato. Qui ho spiegato anche un piccolo trucco per camminare meglio (chi può ancora farlo). Il cotone è di fondamentale importanza perché, come chi ha la Sclerosi Multipla sa bene, per noi che soffriamo di questa terribile malattia i pruriti sono devastanti. Anche il minimo prurito può provocarci uno spasmo e farci cadere all’istante o farci andare improvvisamente una gamba in ipertensione. Il cotone, quello buono, diventa quindi il nostro miglior alleato. Il discorso vale ancora di più per l’abbigliamento intimo che è a contatto diretto con la pelle. I materiali sintetici e la lana sono invece micidiali per dare improvvisi pruriti. Stesso discorso quindi per i calzini che devono essere di cotone o di spugna e soprattutto non stretti.

Punto 2: gli attrezzi del mestiere

Per attrezzi del mestiere intendo tutti quegli ausili di cui giocoforza ci dobbiamo avvalere per poter vivere una vita quantomeno passabile. Partiamo dalla stampelle che alcuni di noi ancora riescono ad usare. Per esperienza so che vanno evitate le stampelle pesanti in acciaio (purtroppo sul mercato sono quasi tutte così). Meglio preferire quelle in alluminio con ammortizzatore anche se fanno un baccano del diavolo, ma sono molto più leggere e gestibili da chi non riesce a sollevare pesi o si stanca subito. Il tappo (o piedino) deve essere largo e antiscivolo anche se, detto francamente, non esistono tappi antiscivolo, quando è bagnato in terra scivolano tutti. Sempre per chi riesce ancora a camminare l’uso di molle è altamente consigliabile per via del piede pendulo. Io ne ho usate di due tipi, la Ottobock che è una molla dinamica complessa da indossare e che necessita di una scarpa di almeno 1/2 numeri più grande del piede, ma che è fenomenale nell’aiutare il piede a sollevarsi quel tanto che basta per non inciampare continuamente oltre a non far affaticare troppo i muscoli estensori della tibia (spero di aver usato il termine giusto). L’altra molla che ho usato è la Dynamic Walk, molto più comoda da indossare (e anche più costosa) ma, a mio parere, poco utile per chi soffre di Sclerosi Multipla e di una marcata infermità alle gambe. Molto meglio la Ottobock. Per chi invece non riesce più a camminare o vi riesce solo per pochi metri la sedia a rotelle rimane l’unico ausilio valido. Ma anche qui dobbiamo avere alcuni accorgimenti prima di prenderne una o farcela dare dal SSN. Robusta e leggera è il primo requisito che deve avere. Poi deve essere pieghevole per permetterci di doverci spostare in auto (trasportati o meno). La seduta deve essere comoda con le staffe alla altezza giusta per tenere le gambe in posizione corretta, non troppo piegate e non troppo allungate. Le ruote devono essere gonfiabili con gomme ben gonfie e in buone condizioni per permetterci di superare i tanti (tantissimi) piccoli ostacoli che si incontrano (e qui ci sarebbe da fare un lunghissimo discorso sulla pietosa situazione in cui versa il nostro Paese sotto l’aspetto degli ostacoli per i disabili, ma per ora lasciamo perdere, per ora). Una gomma non perfettamente gonfia ci farà faticare il doppio e non ci permetterà di superare nemmeno un ostacolo di pochi millimetri. Una cosa importantissima sono i freni che devono essere in perfette condizioni. Ogni volta che ci fermiamo prendiamo l’abitudine di frenare la sedia a rotelle, tanto più se abbiamo intenzione di alzarci anche solo per un momento. Una sedia a rotelle non perfettamente frenata o, peggio ancora, non frenata ci farà rovinosamente cadere a terra (l’esperienza insegna). Il mettere il freno ogni volta che ci fermiamo deve diventare un riflesso condizionato.

Per oggi mi fermo qui sperando di essere stato utile in qualche modo e di non essere stato troppo noioso. Più avanti torneremo a parlare di altri piccoli trucchetti della nonna utili a vivere meglio a chi ha la Sclerosi Multipla.

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by Franco Londei tempo di lettura: 4 min
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