Sclerosi Multipla: due anni di Sativex. Tanti benefici e pochissimi problemi

Chi come me è malato di Sclerosi Multipla non può non conoscere il Sativex © di cui ne avevo già parlato diverso tempo fa. Si tratta di un medicinale a base di cannabinoidi che ha come obiettivo principale quello di alleviare i problemi causati dalla spasticità muscolare causata dalla Sclerosi Multipla.

Sul sito della AISM si trova un ottimo dossier sul Sativex © che tuttavia al lato pratico, cioè per l’utenza finale, risulta essere poco esplicativo. Così dopo due anni di uso continuativo ho deciso di scrivere una piccola “recensione” di questo farmaco diventato indispensabile per i malati di Sclerosi Multipla.

Il primo impatto

Come ho avuto modo di dire diverse volte ogni malato di Sclerosi Multipla ha la sua Sclerosi Multipla, nel senso che ogni malato ha manifestazioni diverse che possono andare da problemi gestibili alla completa immobilità. Una costante della Sclerosi Multipla è però la rigidità muscolare, quella che i fisioterapisti chiamano “ipertono”. L’ipertono si aggrava quando il malato di SM è colpito da piccoli traumi, da infezioni o da una semplice influenza tanto da immobilizzare completamente il paziente. Il Sativex © in questi casi può venire in aiuto ma il vero uso di questo medicinale è quello continuativo perché oltre ad “allentare” i muscoli quel tanto che basta per non cadere o per fare i movimenti più semplici, aiuta tutto l’insieme degli organi che hanno bisogno dei muscoli per funzionare (lo so, sono poco tecnico ma l’importante è che si capisca), come per esempio la vescica, gli organi che dipendono dagli addominali, ecc. ecc. Quindi il Sativex © non serve solo alle gambe come mi diceva un caro amico pochi giorni fa, ma serve a tutto l’apparato e agisce positivamente su diversi “controlli”, cioè aiuta il malato di Sclerosi Multipla a controllare meglio diverse funzioni. Il problema è capire quanto Sativex © serve, cioè qual’è la dose giornaliera che necessita per apprezzarne le qualità terapeutiche senza compromettere altre funzioni, come l’equilibrio (per chi riesce a stare almeno in piedi) o la lucidità mentale. Il primo impatto è abbastanza forte, anche seguendo rigorosamente le istruzioni per un aumento graduale della dose. Si passa da un puff al giorno e si aumenta progressivamente e si ha una forte sensazione di confusione che sparisce dopo alcuni giorni di uso continuativo. Quindi non bisogna farsi spaventare dalle sensazioni e continuare a prenderlo seguendo la tabella che ci ha dato il neurologo fino a trovare la dose giusta che ci riguarda. Si possono fare un massimo di 12 puff al giorno ma da quello che ho capito sentendo anche altri malati la dose più o meno giusta è quella che va da cinque puff al giorno fino a un massimo di otto. La sensazione di confusione passa una volta raggiunta la dose massima per la nostra malattia e dopo alcuni giorni che andiamo a quel regime. Insomma, l’impatto è forte ma poi ci si abitua tranquillamente.

I benefici

I benefici sono davvero tanti. Chi riesce a stare in piedi scoprirà con piacere che le gambe sono molto meno rigide e che quei piccoli movimenti che prima non riuscivano tanto bene adesso sono possibili. Per chi non ha la Sclerosi Multipla potrebbe essere impossibile capire cosa vuol dire per un malato di SM superare un ostacolo di pochi millimetri, eppure è così e il Sativex © aiuta parecchio. Non stiamo parlando di sconvolgimenti ma solo di piccoli movimenti che però aiutano moltissimo. Poi c’è una sensibile riduzione degli spasmi muscolari il che vuol dire riuscire a dormire, vuol dire riuscire a muovere un braccio senza che si irrigidisca una gamba o la schiena ci diventi un pezzo di legno, vuol dire poter stringere un bicchiere senza che ci parta uno spasmo o un crampo alla mano. Poi c’è un maggiore controllo di tutti gli organi quali per esempio la vescica onde evitare “corse” (si fa per dire) dell’ultimo momento e di altri organi che subiscono la spasticità da ipertono. I benefici si apprezzano a secondo della propria Sclerosi Multipla ma posso garantire che sono davvero tanti.

Gli effetti collaterali

Chiaramente qui il discorso diventa davvero molto soggettivo. Personalmente non posso dire di averne avuti se non poca cosa all’inizio, ma diversi “colleghi di SM” mi dicono che in alcuni casi il Sativex © provoca un leggero stato confusionale, ebbrezza, riduzione della vista nel momento massimo dell’effetto, sensazione di poco equilibrio (che già i malati di SM ne hanno poco) e altri piccoli effetti collaterali non certamente non insopportabili. Fino ad oggi non mi è mai capitato di sentire di qualcuno che fosse intollerante o che sia stato costretto ad interrompere il trattamento per qualsivoglia problema.

Piccoli consigli

Non date retta alle istruzione sul foglietto (bugiardino). Raggiungete la vostra dose giornaliera con calma. Prendetevi tutto il tempo necessario ad aumentare il numero dei puff fino a raggiungere quello che ritenete sia adatto alla vostra SM. Io ci ho messo quattro mesi buoni per capire qual’era la dose giusta. In caso di attacco influenzale o di recidiva della malattia aumentate la dose per poi tornare alla vostra dose giornaliera non appena lo riterrete opportuno. Non bevete assolutamente alcolici durante il trattamento. Bastano due dita di vino per amplificare l’effetto del Sativex © e non è certo il caso di rischiare di ritrovarsi lunghi per terra. Se avete effetti collaterali provate a diminuire la dose dei puff prima di rinunciare al Sativex © e magari prendere altri medicinali che hanno lo stesso effetto ma che nuocciono molto di più all’organismo. Quando iniziate una nuova bomboletta ricordatevi di mettere l’etichetta con la data di apertura, se non altro per capire quando il medicinale finisce (ci sono circa 80 puff in una bomboletta) o all’inizio quando i puff sono pochi per capire fino a quando è buono (40 giorni dall’apertura).

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by Franco Londei tempo di lettura: 4 min
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