Sclerosi Multipla e diritti dei malati. In Italia siamo troppo indietro. Un progetto specifico

Si dice che le cose per capirle bisogna provarle. Ecco, il sottoscritto sta provando sulla sua pelle quanto sia difficile in un Paese come l’Italia essere colpiti da una gravissima malattia invalidante come la Sclerosi Multipla e come sia quasi impossibile districarsi nei meandri della burocrazia per chi, proprio perché colpito da questa malattia, non ha libertà di movimento o ha semplicemente difficoltà obbiettive a fare le cose necessarie o semplicemente a rivendicare i propri Diritti.

Per questo motivo, e proprio perché chi scrive è Presidente di una associazione per la tutela dei Diritti Umani che fino ad oggi ha difeso indistintamente i Diritti di tutti, ho deciso che da oggi Secondo Protocollo si occuperà pienamente e con passione dei Diritti dei malati di Sclerosi Multipla. Niente di contrapposto a quello che stanno facendo egregiamente quelli dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)che però ritengo essere troppo impegnati nella ricerca mentre vi sono migliaia di malati che la malattia la subiscono ogni giorno e che dalla ricerca si aspettano poco. Per intenderci, la ricerca di soluzioni alla malattia è certamente il settore più importante, ma nel frattempo pensiamo un po’ anche a chi è stato già colpito dalla malattia, a chi ogni giorno si trova a combattere con la burocrazia per qualsiasi cosa, per le cure, per il riconoscimento dell’invalidità, per avere terapie idonee, per beneficiare di fisioterapia ecc. ecc.

La prima cosa che ho capito quando il medico mi ha diagnosticato la Sclerosi Multipla (la chiameremo semplicemente SM come fanno quelli esperti) è che ci si trova di fronte a una patologia che ha centinaia di modi diversi di aggredire il corpo del malato. Una dottoressa (veramente bravissima e preparata) mi ha fatto notare che la SM viene sempre rappresentata con una persona in sedia a rotelle. BASTA, basta rappresentazioni strappalacrime. I malati di SM hanno migliaia di patologie. C’è chi, come me, si ritrova a non avere più il controllo di una gamba, c’è chi barcolla camminando come se fosse ubriaco, c’è chi perde la vista, c’è persino chi conduce una normalissima vita come se non avesse niente e, certo, c’è anche chi finisce su una sedia a rotelle. Una cosa però è comune a tutti i malati di SM: siamo malati di serie B. Sebbene una volta colpiti dalla malattia la nostra vita non sia più la stessa, sebbene non si possa fare tutto quello che si faceva una volta per di più sempre con la spada di Damocle di un peggioramento (aspettando la prossima crisi), sebbene si abbiano patologie estremamente invalidanti, dolorose e  spesso invasive (spasmi notturni involontari, irrigidimento degli arti, malfunzioni del sistema nervoso centrale, ecc. ecc.) non veniamo considerati “malati gravi” quali in effetti siamo. Persino per ottenere un certo grado di inabilità ci tocca lottare parecchio. E’ una situazione che non può più andare avanti.

Per questo motivo ho deciso di dedicare una parte di questa associazione di cui oltre al Presidente sono il fondatore, alla lotta per i Diritti dei Malati di Sclerosi Multipla. Seguirò personalmente questo settore così da non incidere sugli altri importantissimi settori che seguiamo. L’intenzione è portare all’attenzione delle Istituzioni, dei politici e di tutti gli addetti ai lavori, le difficoltà che incontra un malato di SM e di risolverle in maniera definitiva e non caso per caso. Ci muoveremo in Italia e in Europa a tutti i livelli. Rivendicheremo i nostri Diritti con l’aiuto di importanti neurologi, psicologi, studiosi e semplici cittadini che credono in questa nostra lotta.

E’ un vero e proprio progetto che finanzieremo come meglio potremo perché, non nascondiamocelo, la lotta sarà durissima. Intanto Secondo Protocollo istituirà un fondo specifico per questo progetto da dedicare alle necessità che incontreremo via via che andremo avanti, alle convention con esperti del settore, ai viaggi a Roma e a Bruxelles dove presenteremo le nostre richieste. Chi volesse contribuire a questo nostro importantissimo progetto lo può fare in tanti modi, personalmente con la propria esperienza di malato, di dottore se si è neurologi o psicologi, di legale se si è avvocati, o in qualsiasi modo si ritenga utile farlo. Per chi volesse contribuire con una donazione al progetto trova un link qui sotto oppure attraverso la pagina “donazioni”. Apriremo uno specifico argomento sul Forum dove chi vorrà potrà esporre le proprie idee e le proprie proposte. Vedremo anche se aprire un gruppo su Facebook (lo decideremo nei prossimi giorni). Faremo pubblicità sui giornali e sui media per sensibilizzare l’opinione pubblica a questo problema reale. Insomma, inizieremo una battaglia senza esclusione di colpi fino a quando non otterremo quello che è un nostro sacrosanto Diritto ottenere: più attenzione ai malati di Sclerosi Multipla.

Franco Londei

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