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Quando si parla di Sclerosi Multipla il primo naturale pensiero va sempre al soggetto malato. E’ più che normale, è il malato che subisce il contraccolpo più forte. Ma troppo spesso ci si dimentica di coloro che vivono con il malato, delle difficoltà che devono affrontare quotidianamente per convivere con chi è affetto da questa terribile malattia. Da oggi quindi scriverò una serie di “guide” senza pretese dedicate a chi ha un malato di SM in casa, tenendo sempre presente però che, come dico sempre, ogni malato di SM ha la sua Sclerosi Multipla diversa dalle altre. Quindi prendete il tutto con il beneficio di inventario e adattatelo alla vostra situazione.

Chi come me è malato di Sclerosi Multipla non può non conoscere il Sativex © di cui ne avevo già parlato diverso tempo fa. Si tratta di un medicinale a base di cannabinoidi che ha come obiettivo principale quello di alleviare i problemi causati dalla spasticità muscolare causata dalla Sclerosi Multipla.

La Sclerosi Multipla non si cura, almeno per il momento. Non credete ai venditori di fumo, per la Sclerosi Multipla una cura non c’è, tuttavia esistono medicinali che ne possono rallentare lo sviluppo degenerativo, ridurre gli episodi di ricaduta (le cosiddette recidive), aiutare il malato a vivere meglio. Nei casi più fortunati possono persino bloccare l’espansione delle placche infiammate.

Ho fatto questa premessa perché nei giorni scorsi mi sono trovato ad avere a che fare direttamente con la ricerca israeliana, una delle più avanzate al mondo nel campo della lotta alla Sclerosi Multipla, e le piacevoli sorprese sono state davvero tante.

Prima di tutto mi ha colpito il fatto che nonostante nel campo degli interferoni Beta si sia raggiunto un certo grado di affidabilità (meno effetti collaterali e più effetti positivi nel limitare le recidive) la ricerca prosegua a ritmo serrato. Per esempio sono stati individuati diversi sostituti degli interferoni, medicinali che si possono assumere per bocca invece che per iniezione intramuscolo come per gli interferoni. Personalmente rimango affezionato all’interferone Beta (nel mio caso nella versione B1 o B1b) ma per chi ha problemi a farsi una iniezione ogni due giorni l’alternativa orale che viene proposta potrebbe essere una soluzione. In questo settore ho potuto vedere vecchi medicinali “revisionati” come la Azatriopina ® e nuovi medicinali che fungono da immunosoppressori con effetti molto positivi nella riduzione delle recidive. E’ vero che sugli immunosoppressori diversi dagli interferoni c’è molto dibattito sulla loro efficacia e, soprattutto, sui loro effetti collaterali a media e lunga scadenza, ma la ricerca volta a rendere più “pratica” la somministrazione di immunosoppressori va avanti a ritmo spedito.

Ma non voglio soffermarmi troppo a lungo sulla ricerca medica anche perché non ne ho le competenze, vorrei invece soffermarmi su un aspetto legato alla ricerca israeliana che mi ha colpito particolarmente, quello relativo agli ausili per i malati e quello relativo alla sensibilizzazione dei famigliari dei malati, un settore che viene incredibilmente trascurato da noi.

Dagli esoscheletri alle carrozzine che fanno le scale

Ogni centro di ricerca israeliano ha al proprio interno anche un centro dedicato a testare le soluzioni che possano permettere a un malato di Sclerosi Multipla di vivere in maniera migliore. Gli strumenti sono diversi (tanti) quindi mi limiterò a parlare solo dei due che a mio modesto avviso sono i più importanti, l’esoscheletro ReWalk prodotto dalla Argo e una sedia a rotelle elettrica in grado di superare quasi tutti gli ostacoli, prodotta e sviluppata dalla ZAE.

rewalkL’esoscheletro ReWalk lo avevo visto all’opera in un centro di fisioterapia umbro e onestamente mi era sembrato molto ingombrante. Da allora la Argo ha lavorato moltissimo per ridurre l’ingombro e oggi propone un esoscheletro molto più leggero e pratico da indossare, veramente alla portata di tutti a livello di praticità. Per essere sinceri non conosco il costo e non so se il Servizio Sanitario Nazionale lo passa (ma ne dubito), ma per chi non si arrende il ReWalk è davvero una ottima soluzione. Provandolo si ha subito una impressione di sicurezza e stabilità anche se la struttura è a mio avviso ancora un po’ troppo pesante specie sulla schiena e non permette lunghe camminate. Le scale si fanno con una certa facilità e non si necessita di altri ausili se non le stampelle da usare come sicurezza. E’ una bella scossa di adrenalina che oltretutto rimette in moto muscoli che avevate dimenticato. Il ReWalk non si indossa e si parte come se niente fosse, ma serve un certo periodo di training assistito specie per chi è da un po’ che non cammina.

carrozzellaIl discorso e il target cambia totalmente con la sedia a rotelle progettata dalla ZAE. Qui ci troviamo di fronte a una sedia davvero innovativa che oltre a puntare sul superamento degli ostacoli punta moltissimo sulla sicurezza. A vederla dal vivo la prima impressione è quella di una sedia molto ingombrante rispetto alle sedie a rotelle tradizionali ed elettriche. I sensori sono molto precisi e mantengono la carrozzina perfettamente allineata senza provocare sussulti anche in condizioni davvero estreme. Non so francamente quanto sia utile nella vita pratica di tutti i giorni, ma per chi non vuole rinunciare a una sana vita sociale mantenendo una certa indipendenza dagli altri è una bella idea, certamente perfettibile ma senza dubbio buona. La cosa più pratica è che il sistema si applica alla carrozzina che già si possiede e si adatta a quasi tutte le carrozzine sul mercato.

Il training per i famigliari

Ma la cosa che davvero mi ha colpito più di tutti in questo tuffo nella ricerca israeliana sulla Sclerosi Multipla è stata l’attenzione maniacale che viene dedicata alla preparazione dei famigliari dei malati. Il progetto è nato da una idea della Israel Multiple Sclerosis Society, una ONG israeliana che ha come obiettivo l’assistenza a 360° ai malati di Sclerosi Multipla e ai loro famigliari. Quello dell’impatto della malattia sui famigliari dei malati è un aspetto che viene sempre sottovalutato. Invece la SM non ha un impatto solo nella vita dei malati ma anche in quella dei loro congiunti e amici. Così la Israel Multiple Sclerosis Society ha messo in piedi un progetto per “insegnare” ai famigliari dei malati a convivere con la malattia. Dalle cose più semplici a quelle più complesse legate alla psicologia del malato, il progetto è studiato veramente bene e unisce molto sottilmente la ricerca alla praticità quotidiana, la tecnologia scaturita dalla ricerca alla praticità dei gesti quotidiani che possono facilitare la vita del malato. Non credo (e sottolineo “non credo”) che in Italia esista qualcosa del genere. Da noi i famigliari dei malati di SM sono costretti ad andare a cercarsi le informazioni in rete e non vengono assistiti in nessun modo. La Sclerosi Multipla è una malattia che ha un impatto devastante nella vita dei malati ma anche in quella dei loro congiunti, ma questo ultimo aspetto sembra essere parecchio sottovalutato. Il progetto della Israel Multiple Sclerosis Society è davvero interessante (ed è legato ai maggiori centri medici israeliani) e andrebbe studiato il sistema per importarlo in Italia. Ma ne parlerò in maniera molto più dettagliata più avanti, quando cioè avrò studiato il sistema di dare il via a un progetto simile anche in Italia.

Una premessa già fatta in passato: chi è affetto da Sclerosi Multipla sa che non c’è una sola Sclerosi Multipla ma che ogni paziente ha la sua Sclerosi Multipla, questo per dire che i consigli della nonna che mi accingo a dare possono valere per alcuni e non per altri. Sono consigli di uso generale (da qui il termine “consigli della nonna”) che a volte possono sembrare persino stupidi per chi non ha la Sclerosi Multipla ma che spero tornino utili a coloro che invece ne soffrono o ai loro famigliari.

Chi è affetto da Sclerosi Multipla sa benissimo che ci sono molte leggi non scritte che regolamentano questa terribile malattia, ma sa che ce n’è una più importante di tutte le altre, quella che recita: qualsiasi cosa accada a chi è affetto da Sclerosi Multipla assume una valenza dieci volte superiore rispetto a chi non ne è affetto.

Ho letto con molta rabbia la storia di Francesco Di Vita, 22enne di Salerno affetto da distrofia muscolare di Duchenne al quale il Servizio Sanitario Nazionale nega la fornitura di alimenti indispensabili per la propria sopravvivenza, per un costo di nove euro al giorno, meno di 300 euro al mese.