Gira e rigira, analizza, cura, fai antibiotici, risonanze magnetiche ecc. ecc. la situazione non migliorava e quella che era stata diagnosticata come “Malattia di Lyme” alla fine si è rivelata come Sclerosi Multipla. In fondo, nel mio intimo, lo sapevo. Era stata la prima diagnosi poi rivelatasi quella corretta. E’ vero, c’è anche la Lyme, ma è secondaria e non si capisce bene se a scatenare la sclerosi sia stata la Lyme o viceversa.
Comunque sono qui a grattarmi la testa e a pensare a come organizzare questo mio non proprio roseo futuro. A dire il vero la prima reazione è stata quella della “volontà” di fare qualcosa. Ieri sera parlando con una neurologa (grande donna oltre che medico di valore) abbiamo affrontato le problematiche di chi è afflitto da questa tremenda malattia e sono venute fuori alcune cose sulle quali voglio fare qualcosa mettendo in campo anche la mia associazione. Voglio fare un casino della Madonna, voglio mettere in campo tutto l’armamentario di cui dispongo per risolvere queste problematiche che per molti malati di sclerosi multipla sono ostacoli insormontabili. Penso per esempio alla ridicola pensione che tocca a un malato di sclerosi che non può più lavorare perché impossibilitato dalla malattia, penso alle cure di fisioterapia che non vengono fornite, penso alle tante mancanze di un sistema che fa poco e niente per gente che colpita da questa gravissima malattia non è più in grado di gestire degnamente la propria vita perché magari ha un lavoro indipendente e non ha altre risorse.
Ne abbiamo parlato a lungo con la dottoressa e abbiamo deciso di fare qualcosa, di muovere mari e monti, politici, Europa, associazioni, stampa, ecc. ecc. Insomma, abbiamo deciso di non stare a guardare. Lo so, parlo adesso perché la malattia a colpito me, ma a tutte quelle cose prima non ci avevo davvero pensato e non voglio rimanere impassibile. In questa lotta chi ci vorrà stare lo potrà fare ma sarà una lotta senza quartiere indirizzata non alla ricerca di una soluzione alla malattia ma alla ricerca di un modo per far vivere meglio chi ne è afflitto. Di questi tempi non sarà uno scherzo ma in fondo cosa abbiamo da perdere?