Non mi piace molto parlare della mia malattia, ma arriva un momento in cui occorre anche mettersi in gioco, specialmente quando vedi cari amici malati come te di Sclerosi Multipla cadere (per disperazione o stupidità, fate voi) nelle grinfie di quelli che io chiamo “sciacalli azzeccagarbugli”, gente senza scrupoli che non esita un attimo a proporre miracolose cure alternative.
sclerosi multipla
Sclerosi multipla: cosa fare se avete un malato in casa (prima parte)
Prima di tutto voglio fare qualche premessa. La mia non vuole essere una “guida” ma solo uno spunto di riflessione dedicato non ai malati di sclerosi multipla ma ai loro famigliari. Proprio per questo sarò sconclusionato, senza un filo logico. E’ solo un insieme di pensieri divisi in due parti buttati giù a caso (anche perché non ho più tanta facilità nello scrivere).
Caro Renzi, non abbiamo più la salute, lasciateci il Diritto di star male
Confesso che avevo (e in parte ho ancora) molta fiducia in questo Governo Renzi, mi piace il modo spedito di proseguire, mi piace che finalmente abbia messo in discussione lo strapotere dei sindacati, mi piace che non dia tanta corda alla sinistra estrema. Ci sono cose che non mi vanno ancora giù ma penso che occorra dargli tempo. C’è però una cosa che secondo me il Governo Renzi deve fare assolutamente e velocemente e che ancora non ha fatto: garantire non solo il Diritto alla salute, ma anche il Diritto di star male a chi la salute non ce l’ha più.
Il caso Stamina non diventi un alibi per i detrattori delle staminali
Lo dico da malato di sclerosi multipla, quando vedo gente speculare sulle malattie e tirare fuori mirabolanti elisir magici che curano qualsiasi cosa mi infurio oltre ogni livello. Su Stamina sono stato prudente perché avevo letto un articolo su un giornale locale dove una coppia di genitori di Fano ne parlavano come l’unica soluzione di vita per la loro bambina e ne ero rimasto quasi affascinato.
Morire di invalidità civile: più soldi agli immigrati che agli invalidi italiani
Da molti mesi mi batto insieme ad alcune associazioni per una modifica al rialzo dell’assegno di invalidità civile che al momento ammonta a 286 euro al mese (esattamente 286,20). Ha diritto a ricevere tale assegno l’invalido civile che superi il 74% di invalidità al lavoro e la cifra non cambia con l’aumentare della percentuale di invalidità (cioè un invalido al 100% prende sempre 286 euro al mese così come quelli invalido al 74%).
Quando l’inefficienza dei servizi sanitari non dipende dai tagli
Alla cortese attenzione del Direttore Sanitario, ASUR Marche 1
Non sempre l’inefficienza dei servizi sanitari dipende dai tagli alla Sanità pubblica. Prendiamo per esempio il sistema adottato dalla ASUR Marche 1 (Pesaro) per le visite dei pazienti colpiti da gravi malattie neurologiche (sclerosi multipla ecc. ecc.). Il sottoscritto, malato di sclerosi multipla progressiva, per effettuare una visita medica di controllo non può telefonare (come fanno tutti) al centro prenotazioni ma devo recarmi personalmente allo sportello e prenotare la visita. Peggio ancora nel caso di visita urgente, che generalmente va effettuata in 24 ore. Infatti anche nel caso di visita urgente mi devo recare presso lo sportello del centro prenotazioni e prenotare una visita che, in questo caso, mi verrà concessa in 24/36 ore. In qualunque caso per farmi visitare da un medico devo andare di persona allo sportello, prenotare una visita e poi tornare, magari il giorno dopo nel caso di urgenza, per farmi visitare. Ora, per me che non posso guidare e che vivo a 50 Km dall’ospedale questo non solo è una croce, ma mi impedisce letteralmente di avere accesso ai quei servizi che invece mi sarebbero dovuti. E’ chiaramente una palese violazione del mio Diritto all’assistenza sanitaria e alla salute. E per favore non mi si venga a dire che tutto questo dipende dai tagli alla sanità pubblica, perché non ha niente a che fare con i tagli. Mi sembra piuttosto l’ennesimo cavillo burocratico che va a pesare sulle persone malate e, come nel mio caso, disabili.
Israele: il nemico allevato in seno. Una lezione di civiltà a odiatori e boicottatori
Israele: leggevo solo ieri sera l’ennesimo articolo spazzatura di Gideon Levy su Haaretz nel quale l’odiatore israeliano più famoso (insieme ad Amira Hass, altra firma di Haaretz) inveiva contro i suoi connazionali accusandoli di razzismo e di apartheid.
Sclerosi Multipla e diritti dei malati. In Italia siamo troppo indietro. Un progetto specifico
Si dice che le cose per capirle bisogna provarle. Ecco, il sottoscritto sta provando sulla sua pelle quanto sia difficile in un Paese come l’Italia essere colpiti da una gravissima malattia invalidante come la Sclerosi Multipla e come sia quasi impossibile districarsi nei meandri della burocrazia per chi, proprio perché colpito da questa malattia, non ha libertà di movimento o ha semplicemente difficoltà obbiettive a fare le cose necessarie o semplicemente a rivendicare i propri Diritti.
Sclerosi multipla. PUNTO
Gira e rigira, analizza, cura, fai antibiotici, risonanze magnetiche ecc. ecc. la situazione non migliorava e quella che era stata diagnosticata come “Malattia di Lyme” alla fine si è rivelata come Sclerosi Multipla. In fondo, nel mio intimo, lo sapevo. Era stata la prima diagnosi poi rivelatasi quella corretta. E’ vero, c’è anche la Lyme, ma è secondaria e non si capisce bene se a scatenare la sclerosi sia stata la Lyme o viceversa.
La malattia di Lyme: qualche consiglio a chi ne è colpito
Se dovessi usare un solo termine per definire questa malattia userei la parola “dolore”. Ci sono giorni in cui ogni singolo movimento è una fitta lancinante che arriva al cuore, ogni passo, ogni allungamento, ogni piegamento è una tortura.