Sclerosi Multipla: attenzione alle cure “alternative”. Alcuni consigli per vivere meglio

Non mi piace molto parlare della mia malattia, ma arriva un momento in cui occorre anche mettersi in gioco, specialmente quando vedi cari amici malati come te di Sclerosi Multipla cadere (per disperazione o stupidità, fate voi) nelle grinfie di quelli che io chiamo “sciacalli azzeccagarbugli”, gente senza scrupoli che non esita un attimo a proporre miracolose cure alternative.

Nei giorni scorsi mi è capitato di sentire al telefono un caro amico che, come me, è malato di Sclerosi Multipla e non vi dico il mio stupore nell’apprendere che aveva lasciato le cure tradizionali e testate per provare una “via alternativa” come cura della Sclerosi Multipla, una specie di “lavaggio del sangue” che a detta dei suoi creatori lo avrebbe fatto tornare “normale”. Non conosco il nome di questa cura alternativa (ammesso che lo abbia), l’unica cosa che so è che come risultato dell’abbandono della via tradizionale ha ottenuto un considerevole e devastante peggioramento delle sue condizioni. La Sclerosi Multipla, che era praticamente bloccata usando le cure tradizionali, si è improvvisamente scatenata lasciandolo letteralmente su una sedia a rotelle. E’ la seconda volta che mi capita di sentire una cosa del genere e francamente per me è troppo. Avevo già letto di miracolose cure alternative prontamente sputtanate dagli ottimi autori di BUTAC (fate una ricerca sul sito con “sclerosi multipla” e vedete i risultati che escono), ma un conto è leggere certe storie sul web, un conto è sentirsela raccontare “live”. Per questo motivo mi sono deciso a scrivere questo post/appello, perché la disperazione porta spesso a commettere errori irreversibili, errori indotti da delinquenti senza scrupoli che speculano sulle disgrazie altrui senza alcun senso di colpa o vergogna. Ben inteso, non mi voglio elevare a “sapientone”, voglio solo riportare quelle che sono le mie esperienze dopo quattro anni di Sclerosi Multipla conclamata (probabilmente sono di più ma non era stata diagnosticata) con la speranza che possano aiutare altre persone che, come me, sono afflitti da questa terribile malattia.

Punto 1: cosa fare

La Sclerosi Multipla per il momento non si guarisce. Questo è un dato di fatto incontrovertibile. Chiunque sostenga il contrario o è pazzo oppure è in malafede. Però la Sclerosi Multipla si può bloccare/rallentare usando le cure appropriate. Non c’è una cura univoca, dipende dal tipo di Sclerosi Multipla che ci affligge. Se ascoltate mille malati di SM noterete che ognuno ha i suoi mali, i suoi sintomi e le sue conseguenze, mai una volta che questi sintomi siano uguali. Questo non perché ci sono mille SM diverse ma perché questa maledetta malattia non si presenta sempre nelle stesso modo e non colpisce mai nello stesso modo. In realtà le tipologie di SM sono fondamentalmente due: la primariamente progressiva e la secondariamente progressiva (più grave), sono i sintomi e gli effetti a cambiare singolarmente. Quindi, una volta che una persona è colpita da Sclerosi Multipla la prima cosa che deve fare è prendere coscienza della incurabilità di questa malattia e agire di conseguenza. Quando dico “agire di conseguenza” significa prima di tutto affidarsi a neurologi qualificati e iniziare a fare le cure adeguate per cercare di bloccare la malattia ed evitare le ricadute. Non esiste una medicina in grado di garantire al 100% il blocco della malattia o l’eliminazione delle crisi/ricadute, però posso dire per esperienza che una volta trovata la medicina giusta si hanno alte probabilità di bloccare o rallentare considerevolmente il degenerare delle proprie condizioni. Le medicine, come detto, sono diverse (qui ne trovate una lista aggiornata e attendibile) e ognuna ha una applicazione diversa, dovrà essere il neurologo a stabilire quale sia quella migliore per il malato. Io per esempio uso da anni l’interferone Beta (sostituito per un breve periodo dalla meno costosa Azatioprina che però mi dava un mare di effetti collaterali), altri mei conoscenti usano altre medicine. La cosa fondamentale è che sia il neurologo a stabilire quale sia la cura più adatta a voi. Lo so, sembra una cosa ovvia, ma a giudicare da quello che vedo e sento non lo è affatto. Lasciate stare gli azzeccagarbugli e le medicine alternative, nella migliore delle ipotesi non vi faranno nulla, nella peggiore vi faranno male. Di sicuro evitando di assumere medicine sicure e testate la Sclerosi Multipla progredirà in maniera progressiva e spesso repentina. Lo ripeto perché è importante mettere un punto fermo: la Sclerosi Multipla non si guarisce.

Punto 2: come cercare di migliorare la propria vita se colpiti da Sclerosi Multipla

Accertato quello che dobbiamo e che non dobbiamo fare, passiamo a vedere come fare per poter migliorare in qualche modo la nostra condizione.

Posto che la cura non va mai interrotta, salvo brevi periodi in accordo con il neurologo, ci sono diversi mezzi e prodotti che ci possono aiutare a “vivere meglio”. Di seguito cercherò di spiegarli anche se, per ovvie ragioni, mi devo limitare a quelli che uso io, quindi compatibili con il mio “tipo” di SM. Sono comunque accorgimenti e rimedi applicabili a buona parte delle persone colpite da SM

Sativex

Il Sativex è un medicinale a base di cannabis che nella Sclerosi Multipla aiuta a rilassare i muscoli evitando le complicanze della ipertensione muscolare e gli spasmi. Aiuta molto anche chi ha problemi urologici. Il Sativex si spruzza in bocca, sotto la lingua o nella parte guanciale, e non è nato proprio per la SM ma come terapia per il dolore nei casi di tumore. Per questo le dosi consigliate con la confezione non andrebbero applicate nell’uso con la SM. La casa produttrice consiglia 6/10 spruzzi al giorno. In realtà ne bastano 3 anche perché il Sativex è comunque un cannabinoide e se non volete rimanere stesi per tutto il giorno lo dovete prendere solo dal tardo pomeriggio in poi con pause tra uno spruzzo e l’altro che vanno da 20 minuti a due ore. Un numero maggiore vi stende (perlomeno a me). Preciso che queste sono le MIE dosi e che quindi la cosa è molto soggettiva, però per quello che ho potuto capire da altri, più o meno siamo li. Ognuno però deve trovare la SUA dose. Il Servizio Sanitario Nazionale non lo passa con tanta fretta visto il suo elevato costo e, per quello che ne so, non in tutte le regioni è disponibile. Però se riuscite a farvelo dare posso garantirvi che vi troverete molto giovamento. L’alternativa “povera” al Sativex, soprattutto per evitare gli spasmi notturni, è il Rivotril in gocce, da prendere la sera prima di coricarsi. La differenza è che con il Sativex troverete un grande giovamento nella camminata (chi può) e nella postura anche i giorni successivi e in maniera progressiva, con il Rivotril invece l’effetto dura una notte e ci sono diverse controindicazioni. IMPORTANTE, non prendete il Sativex e il Rivotril (o similari) insieme. O assumete l’uno o assumete l’altro.

Le molle (tutori) per aiutare a camminare

Un buon mezzo per aiutare a camminare chi è affetto da Sclerosi Multipla sono le molle (o tutori) da applicare alla gamba o alle gambe colpite dalla malattia. Evitate la tipica molla di Codevilla che non aiuta per nulla e può essere anche dannosa perché accentua l’ipertono muscolare. Usate invece le cosiddette “molle dinamiche”. Io ne uso di due tipi. La prima è senza dubbio la più usata e certamente la più utile, il tutore Ottobock, una molla dinamica veramente utile per aiutare ad alzare il piede quel tanto che basta per evitare rovinose cadute. Non starò a spiegare tutte le utilità di questa molla (chiedete pure al vostro fisioterapista) dico solo che aiuta moltissimo in quel poco che riusciamo a camminare. La Ottobock viene passata dal Servizio Sanitario Nazionale. La seconda è invece la Dynamic Walk e benché molto più costosa e meno complessa da indossare della Ottobock, è una molla più adatta a coloro che sono nella prima fase della malattia o, come me, hanno un arto meno colpito dell’altro. La Dynamic Walk è eccellente se avete un minimo di mobilità della caviglia, diversamente anche se dinamica è dannosa quanto la molla di Codevilla. Io la uso (ancora) nella gamba meno colpita mentre uso la Ottobock in quella completamente attaccata dalla malattia. Non so se tutte le regioni passano la Dynamic Walk. Se non la passano ha un costo piuttosto elevato, circa 450 euro contro i circa 160 euro della Ottobock.

Le stampelle

Croce e delizia, ti tengono in piedi con la stessa facilità con cui ti fanno cadere. Le stampelle vanno scelte leggere ma solide, con l’imbracatura aperta perché in caso di caduta devono essere lasciate per evitare che rimangano sotto il corpo e ti rompano qualche costola (l’esperienza insegna). Non usatele su pavimenti scivolosi (tipo marmo e similari), la caduta è assicurata. Non usatele su terreni bagnati. Cercate i tappi/piedini anti-sdruciolo o molto morbidi. Di recente ho visto nuovi tipi di stampelle con quattro piedini snodabili ma non le ho mai provate quindi non me la sento di consigliarle. Le stampelle purtroppo sono indispensabili per chi come me è colpito dalla SM alle gambe e alla mobilità. Ci permettono di fare quei pochi metri in piedi che ci separano dal finire definitivamente sulla sedia a rotelle. Quindi è assolutamente importante averle. Nelle prime fasi della malattia se ne potrebbe fare anche a meno ma le cadute sono molto frequenti quindi non vi vergognate di usarle sin da subito. Mettendo via un po’ di orgoglio personale si eviteranno un sacco di guai e rotture di ossa. Vanno usate con alcuni accorgimenti che vado a spiegare di seguito nella “sezioni trucchi”.

Qualche trucco

Lo accennavo parlando delle stampelle. Spesso molle dinamiche e stampelle non riescono a evitare di “inciampare”. Il piede pendulo è maledetto e non ci avvisa quando si impunta. A volte basta un ostacolo di pochi millimetri per trovarsi arenati. Un buon metodo per limitare questi improvvisi “inciampi” è quello di applicare sotto la punta delle scarpe un po’ di garza adesiva in tessuto non tessuto che permette al piede di scivolare meglio. Usate quella che usano in ospedale come cerotto (tipo il Rollflex per nominarne uno) che si compra in farmacia a rotoli da 10 metri. Il costo è di circa 14 euro ma dura un paio di anni. Fatelo con tutte le scarpe e le pantofole che usate in casa o fuori e cambiatela spesso. A proposito di scarpe, devono essere almeno un numero in più della misura che portiamo (la molla prende spazio), con una suola liscia e non proprio bassa e con la punta leggermente rialzata per evitare gli “inciampi”.

Concludendo, la Sclerosi Multipla è già di suo una malattia terribile che va affrontata con i mezzi migliori che la medicina e la ricerca ci mettono a disposizione (e con qualche accorgimento). Non ci servono quindi gli azzeccagarbugli e gli sciacalli che speculano sulla disperazione dei malati e di chi gli è intorno. Quando avete qualche dubbio c’è il forum della AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) dove troverete molte risposte alle vostre domande e dove potrete chiedere consigli agli altri malati di SM. Seguite anche gli amici di BUTAC che sono bravissimi a smascherare questi criminali che offrono “cure alternative” che spesso sono vere e proprie truffe quando non un attentato alla salute. Occorre avere fiducia nella ricerca, in quella ufficiale e qualificata. E’ già difficile convivere con la Sclerosi Multipla, vediamo di non incasinarci ulteriormente la vita con improbabili cure miracolose.